Жительница Иркутска Азиза Денисова провела одиночный пикет у здания правительства региона вместе с дочерью, которая больна спинально мышечной атрофией (СМА). Мать требует обеспечить ребенка жизненно необходимым препаратом «Спинраза», сообщает телеграм-канал Activatica.
По его данным, Денисова простояла в пикете больше двух часов. За это время ни один представитель правительства не нашел времени поговорить с женщиной. Вместо этого к ней несколько раз подходил начальник службы охраны и полицейские, которые спрашивали мать, согласован ли ее пикет.
В итоге Денисовой позвонили сотрудники отдела по работе с обращениями граждан и предложили прийти на личный прием к губернатору Кобзеву 17 февраля. Однако этот вариант ее не устроил. Женщина уверена, что промедление угрожает жизни ее дочери, и продолжила стоять в пикете.
Каждый год в России рождается около 200 детей со СМА. При спинальной мышечной атрофии у человека с возрастом перестают работать мышцы, пациент сначала прекращает двигаться, потом жевать, глотать — и в итоге дышать. Для остановки развития болезни пациентам нужны дорогостоящие препараты. Однако семьи детей с СМА регулярно сталкиваются с его нехваткой. Зачастую родителям удается получить препараты только через суд или огласку.