Я была трудоголиком, но диагноз заставил пересобрать себя заново
Екатерине Якимовой 39 лет, она работает театральным продюсером. В 28 лет ей поставили диагноз рассеянный склероз, и это навсегда изменило ее отношение к жизни и к самой себе. «Коса» рассказывает историю Екатерины.
Подписывайтесь на «Косу» в телеграме, чтобы не пропускать новые тексты.
«Успокойтесь, у вас рассеянный склероз»
Когда мне было 28 лет, я начала замечать, что не чувствую стопами, теплый пол или холодный. Две недели я пыталась понять, что со мной происходит. Онемение постепенно поднималось вверх, и я записалась на прием к неврологу — узнать, можно ли мне лететь на гастроли с театром в Стамбул. Невролог сказал: «Вы такая молодая, красивая девушка, попейте нейромультивит, все пройдет». И отпустил меня в командировку.
В Стамбуле я провела около недели и возвращалась оттуда уже по стенке — онемение дошло до пояса, чувствительности не было даже в гениталиях. Это было странное ощущение: я могла двигать ногами и ходить, но кожа ощущалась как обгоревшая на солнце.
По прилете меня госпитализировали в реанимацию, сделали пункцию, МРТ мозга и поставили диагноз — рассеянный склероз (РС). Я не могла в это поверить, мне казалось, что все вокруг дураки и неправильно меня обследуют. Я сделала еще одну МРТ, другой врач сказал: «Катенька, успокойтесь, у вас рассеянный склероз, сейчас самое главное — снять обострение, а потом учиться жить с этим диагнозом».
Мне назначили израильский препарат, который надо было каждый день колоть в живот. Шприцы я должна была регулярно возвращать в поликлинику, а затем ехать к окружному неврологу и сидеть в очереди за новым рецептом на следующую дозу. Вся процедура занимала больше половины дня, и мне приходилось брать отгулы раз в месяц.
«Я не готов к такому»
Четыре года я ежедневно делала уколы, от которых на теле оставались синяки и шишки. Каждую весну у меня случались обострения. В остальное время я чувствовала себя прекрасно, могла ежедневно ходить по 10 000 шагов, путешествовать одна и не думать, смогу ли я поднять чемодан. В 2017 году я поехала на ретрит в Индию, где занималась йогой дважды в день, и мне стало легче. Там же я наслушалась о вреде медикаментов и решила отказаться от инъекций.
До следующей весны я отлично себя ощущала, но потом случилось очередное обострение. Мне сделали гормональную пульс-терапию (высокодозированный курс гормонов — «Коса»): четыре курса по шесть капельниц в разных больницах. Ничего не помогало. Тогда же меня бросил бойфренд, сказав: «Я не готов к такому кошмару».
Это довольно распространенная ситуация, с которой сталкиваются девушки с рассеянным склерозом. Мужчины находят молодых, бодрых, красивых девчонок, которые ходят ровно. Я лежала в обычном стационаре, общалась с пациентками и слышала много историй о том, как от них уходили мужья, оставляя женщине ребенка в ее состоянии.
«Катя, с этим не рожают»
Я обратилась к еще одному авторитетному неврологу, чтобы получить второе мнение и понять, как мне лечиться дальше, потому что в будущем я хочу завести ребенка. Она сказала: «Катя, с этим не рожают». Затем позвала своего ученика, он взялся за мое лечение в 2018 году и ведет его до сих пор. Он предложил попробовать лекарства, которые не выдают бесплатно в России. Пять уколов на тот момент стоили около 500 тысяч рублей.
Тогда же я упала в палате на ровном месте и сломала ногу. Я лежала с гипсом и думала, где мне взять деньги на новые лекарства. Мне позвонил друг, узнать, куда я пропала. Я все рассказала, а через полчаса он перевел мне деньги. Уже после второй капельницы я почувствовала себя лучше — чувствительность начала возвращаться.
В конце мая этого года мы с командой были в Афинах на выпуске спектакля, и мне снова стало плохо. Мы готовили три показа на 15 000 зрителей. Это был мой личный продюсерский проект. Пару дней ребята из команды водили меня под руки, но потом я все-таки решила лететь в Москву. МРТ подтвердил — спустя шесть лет ремиссия закончилась. В августе я прокапала новый препарат — еще сильнее, чем все предыдущие.
Сейчас я могу в один день чувствовать себя в абсолютном тонусе, а на следующий у меня не будет сил надеть ботинки. Лекарства улучшают самочувствие, но с каждым обострением общее состояние все равно ухудшается. На правой руке я навсегда потеряла тактильную чувствительность двух пальцев. Я чувствую, что касаюсь ими чего-то, но не могу нащупать в сумке нужную вещь, не различаю, пластик это или дерево, теплое это или холодное.
«Кому ты нужна со своим рассеянным склерозом»
У меня был мужчина, который окружал меня заботой, возил на все капельницы и забирал с них, а потом стал этим же манипулировать. Сначала я думала: наконец-то у меня с такой странной походкой, вечной усталостью и вялостью появился мужчина, который сможет это принять. Я в него очень влюбилась и только через год отношений поняла, что попала в руки к классическому абьюзеру. Мы начали сильно ругаться, а после расставания он сказал: «Кому ты нужна со своим рассеянным склерозом. Скажи спасибо, что я вообще внимание на тебя обратил. Женщины, которые еле ходят, никому не нужны». Я поняла, что надо быть очень осторожной с теми, кто рвется проявлять заботу.
Из-за гормональной терапии мой вес сильно увеличился. Во время постановки диагноза я весила 70 килограммов, а в 2021 году — 130. Меньше, чем за 10 лет, я стала в два раза больше. Худеть при рассеянном склерозе очень сложно. Работа с психологом, нутрициологом, плавание, ходьба на беговой дорожке, йога и минимизация глютена, углеводов и сахаров помогли мне сбросить 40 килограммов за два года.
Сейчас я всегда должна быть сосредоточена на том, как иду или даже как поднимаю ногу. Бывает, что я могу сделать две тренировки, поплавать в море и выходить из него, как спасатели Малибу. А на следующий день я хожу, шатаясь, и не могу встать со стула. Меня часто начинает «вести» в какую-то сторону, со стороны может выглядеть, будто я пьяная. Если у тебя нет палки или коляски — узнаваемого для общества сигнала, что у тебя инвалидность — люди будут думать, что ты алкоголичка или сумасшедшая. Со временем я научилась открыто просить окружающих о помощи.
Я больше не могу танцевать и ходить на каблуках
Самое обидное для меня — что я больше не могу танцевать и ходить на каблуках. Я обожала носить каблуки и очень скучаю по этому ощущению. Иногда меня клинит, что я обуза, бывают такие симптомы, после которых я плачу. При рассеянном склерозе бывает недержание мочи — для меня это самое ужасное. Естественно, это случается в самый неподходящий момент. После постановки диагноза мне по ОМС полагались большие прокладки. Первые пять лет смотрела на них с ужасом и отказывалась брать.
Работа — важнейшая часть моей жизни, я очень люблю свою профессию. Врачи говорили, что я должна перестать быть театральным продюсером, что мне нужен свободный график, что мне нельзя нервничать и не высыпаться. Я стала спать днем, особенно перед спектаклем, иначе я буду еле передвигаться по залу. Раньше были вечера, когда нужно было успеть и на выставку, и на спектакль, и на банкет после. Я научилась говорить нет, если понимаю, что сегодня у меня нет сил; сотрудничать и передавать ответственность другим людям.
Раньше я вела себя так, будто только я одна могу со всем справиться, я могла даже в кинотеатре начать рассаживать людей, хотя сама пришла туда, как зритель. Теперь я не вмешиваюсь в чужие дела, и вокруг меня стало меньше токсичных людей, с которыми я заставляла себя общаться. Я стала беречь не только себя, но и людей вокруг.
Записала Эмма Добролович
Обложка: фотограф Николай Сирин