Я живу с диабетом с 11 лет, в школе я пропускала уколы, лишь бы одноклассники не травили меня из-за болезни.
Лейле 29 лет, она работает в медиа. Она росла в маленьком городе, где не было эндокринологического отделения, и когда в 11 лет у нее обнаружили диабет, это изменило ее жизнь. Родители Лейлы отправляли дочь в школу со страхом, что она умрет, а одноклассники обзывали Лейлу «заразной» и смеялись над ее едой из дома. О том, каково жить с хроническим заболеванием, постоянно думать о том, что ты ешь, и не стыдиться диабета — в материале «Косы».
Подписывайтесь на «Косу» в телеграме, чтобы не пропускать новые тексты.
«Мне хотелось исчезнуть от стыда»
Сентябрь 2006 года. Пару недель назад мне исполнилось 11 лет. Я стою у детской поликлиники с мамой. Она судорожно набирает номер моего отца. «Алло, у нас горе. У Ляли диабет».
После этих слов мама начинает рыдать, и я вместе с ней — от страха, что она плачет. Так в 11 лет в моей жизни появилась работа с графиком 24/7 и много стыда.
Долгое время у меня было смутное представление о том, что такое диабет. Я даже не знала, что он бывает разных видов. При втором типе, например, иногда возможно обойтись без инъекций, достаточно принимать таблетки. Как только я узнала об этом, то на радостях ворвалась в кабинет своего эндокринолога, думая, что сейчас мне выпишут лекарство и я попрощаюсь с иглами и шприцами. Но оказалось, это не мой случай.
Это было еще не самое большое разочарование, которое «подарила» мне моя болезнь. У меня сахарный диабет первого типа, чаще всего он начинается в детском возрасте. Первым его последствием стала алопеция — у меня начала лысеть макушка. Доктор выписала серную мазь и дегтярный шампунь, который невозможно было смыть с волос (иногда серную мазь используют как антисептик, а дегтярное мыло — при заболеваниях кожи. Данных о том, чтобы они помогали при алопеции, нет, но некоторые могут использовать их как «народное средство» — «Коса»).
Когда мне поставили диагноз, я провела несколько недель в больнице. В первый день после того, как я выписалась, мама отправляла меня в школу со страхом, что я наемся пирожков в столовой и впаду в кому, а я шла с ужасом от того, что все станут смеяться над моей проплешиной.
Быть диабетиком — это когда в 13 лет одноклассники объявляют тебе бойкот, потому что ты «заразная». Мама заставляла меня носить в школу еду из дома, потому что в столовой не было ничего подходящего. Из-за этого надо мной постоянно подшучивали, а однажды одноклассник на глазах у всех достал из моей сумки баночку детского питания — в то время было невозможно найти сладости на сахарозаменителях, и в качестве десерта у меня были фруктовые пюре без сахара. Он носился с ней по кабинету под улюлюканье остальных одноклассников. Мне хотелось исчезнуть от стыда.
Быть диабетиком — это в 16 лет услышать от врача: «Ну вы же понимаете, что вы не родите?» Это был первый прием у терапевта в санатории Пятигорска, куда мне выделили путевку по инвалидности.
«Я не делала уколы, лишь бы никто не узнал»
Я росла в маленьком городе на 14 тысяч человек, где не было эндокринологического отделения, а мой диагноз вызвал переполох — я была первым ребенком с диабетом за много лет. Из плюсов — в нашей поликлинике меня все знали, из минусов — не существовало никаких групп поддержки, да и просто людей, которые могли бы меня понять.
Раз в год я ездила в область на плановую госпитализацию. Это было самое счастливое время, ведь вокруг меня находились дети с такими же проблемами, как у меня. Диабет меня не пугал, он просто был. В то время, как моя мама боялась, что я умру, я считала, что мы бессмертны. У нас, детей, были свои радости — мы хвастались, у кого круче футляр для инсулина, обклеивали глюкометры (приборы для измерения уровня сахара — «Коса») наклейками и соревновались, у кого лучше профиль (показатель уровня сахара — «Коса»).
Мальчики из соседней палаты ели на спор конфеты: у кого быстрее зашкаливал глюкометр, тот и побеждал. Через год один из них впал в кому и умер. Меня же взяла под крыло 17-летняя Ксюша — она много курила и любила алкогольные коктейли.
Ксюша гладила меня по голове, когда я лежала под капельницей с кетоацидозом (опасное осложнение при недостатке инсулина — «Коса»). Через полгода после этого она умерла из-за отека мозга. Как мне сказали общие знакомые, в скорой не знали, что у нее диабет, и прокапали чем-то не тем.
Мне нужно делать четыре укола в день — на каждый прием пищи (краткосрочный инсулин) и пролонгированный перед сном. Если их пропускать, это может быстро привести к серьезным осложнениям. В школьные годы мне казалось, что лучший вариант — все скрывать. Поэтому я часто пряталась, чтобы сделать инъекцию или померить сахар. Если некуда было спрятаться, я могла не делать уколы — лишь бы никто не узнал о моей «особенности».
Все изменилось в университете. Одногруппница заметила, как я делаю укол, и сразу все поняла. Оказалось, что ее бабушка тоже инсулинозависимый диабетик. Мы даже обсудили мой диагноз с остальными одногруппниками. Они задавали мне много вопросов, часть были смешными, а некоторые вводили в ступор. Например, меня спросили, почему я не ставлю инсулин в щеку.
После разговора ребята начали приносить мне пакетики с сахаром, которые обычно дают к кофе — на случай, если у меня случится гипогликемия. С тех пор я начала чувствовать себя свободнее и теперь могу поставить себе инсулин буквально в любом месте, не боясь, что скажут другие.
«У меня падал сахар в самый разгар секса»
Диагноз влияет на всех близких человека с диабетом — это отдельная и сложная тема. Образ жизни семьи кардинально меняется. Родители боялись, что не смогут проконтролировать течение болезни и мне станет хуже. Я чувствовала себя виноватой в их переживаниях.
Романтические партнеры тоже вовлекаются в диагноз. Несколько раз моему парню приходилось бегать по ночам в магазин за сладким для меня, а перед сном он каждый день спрашивает, не забыла ли я сделать укол.
Бывало, что у меня падал сахар в самый разгар секса. Поначалу я смущалась, но в такие моменты партнер окружал меня заботой — это придало мне уверенности. К тому же, он по моему настроению может определить, какой у меня сахар. Говорит, если я начинаю ругаться на него по мелочам, значит, меня срочно нужно кормить — на подходе гипогликемия.
Диабет — это не образ жизни, как многие любят говорить. Это постоянный баланс, который я должна поддерживать, чтобы жить. Я все время слежу, достаточно ли инсулина в каждом приеме пищи — иначе поднимется сахар, может начаться кетоацидоз. В обратном случае, при избытке инсулина, происходит гипогликемия, что еще хуже, ведь отмирают клетки мозга.
В ресторанах или кафе не указывают количество углеводов в блюдах. Мне часто приходится играть в ясновидящую и на глаз определять, сколько граммов картошки и салата мне принесли, есть ли сахар в соусе или в миндальном молоке. Обычный человек спокойно выбирает, что ему хочется съесть, и просто наслаждаются своей едой. Тем временем люди с диабетом ведут в голове сложный подсчет, и любая ошибка ведет к ухудшению качества жизни. Мне понадобились годы, чтобы научиться не стесняться уточнять у официантов все детали для расчетов.
Однажды мне сказали: «В чем проблема? Готовь сама и питайся дома». То есть буквально «сиди дома со своими проблемами и не отсвечивай, не пытайся наслаждаться жизнью — это для нормальных людей, а ты не такая». Тогда я впервые задумалась о том, как важна видимость людей с диабетом. Меня разозлили эти слова, и я решила, что никогда не позволю диабету ограничивать себя в своих желаниях и мечтах. И у меня получается.
В целом я не могу вспомнить ситуации, когда я думала, что не смогу чего-то достичь из-за того, что у меня диабет. Я хорошо училась в школе, была на стипендии в университете, я расту в карьерном плане, пожила в нескольких странах и не боюсь пробовать что-то новое. И мой диабет никогда не был помехой тому, как я хочу жить.
«У моего дедушки тоже диабет. Он от этого умер»
Диабет — коварное заболевание, и у каждого оно протекает по-разному, со своими особенностями. Помимо еды на сахар влияет еще тысяча факторов — эмоции, физическая нагрузка, недосып, джетлаг и даже правильное введение иглы. Человек может не замечать недомоганий, а потом вдруг теряет резкость в глазах или чувствительность в ногах.
Не существует универсального рецепта, который помог бы всем и сразу — каждый ищет свой способ оставаться на плаву. Труднее всего смириться с тем, что борьба за здоровье и поиск компромисса отнимают значительную часть жизни.
В 90% случаев на мои жалобы врачи отвечают: «Что вы хотели, у вас же диабет». Зато со временем начинаешь неплохо разбираться в том, как работают процессы в человеческом организме. Лучше узнаешь себя и десятки медицинских терминов. Мой парень сначала даже думал, что я училась в медицинском.
Всю сознательную жизнь я слышу сочувствующие фразы от окружающих вроде: «У моего дедушки тоже был диабет, он от него умер». Поэтому так важна репрезентация людей с диабетом в массовой культуре. В моем детстве такой фигурой был Михаил Боярский, потому что он рассказал, что у него диабет. Сейчас я вижу, что многие публичные люди с диабетом открыто говорят о своем заболевании. И я им благодарна. Это повышает осведомленность о заболевании среди множества людей, и мы, «диабетики», перестаем быть «заразными» и пугающими.
Конечно, можно жить с диабетом долго и счастливо, родить здоровых детей. С одной стороны, мы совсем не отличаемся от других людей, но с другой — эта «обычность» дается нам с большим трудом. Общество не всегда и не везде готово принимать людей с таким заболеванием. И даже простая пометка в меню с количеством углеводов в каком-нибудь фалафеле может облегчить жизнь таким, как я. А нас, на самом деле, много.
Обложка: личный архив героини.